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28 FEB. 2026

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026

Noticia
Header Díamundial Enfermedades Raras
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos poner el foco en lo que realmente significa el progreso en el diagnóstico y la atención para las personas que viven con la enfermedad de von Willebrand.

👧 👩‍🦰 🧑‍🦳 Detrás de la ciencia y los datos, hay historias individuales.

🔎 A través de las experiencias de tres pacientes de diferentes edades y perfiles, Emilie, Jessica y Charles, conozcamos lo que pueden enfrentar las personas con enfermedad de von Willebrand a lo largo de su proceso.

✅ Estas historias nos recuerdan que un diagnóstico temprano y más preciso, combinado con un manejo personalizado, puede marcar una diferencia significativa, no solo en los resultados clínicos, sino también en la capacidad de vivir una vida más plena.

🙏 Nuestro agradecimiento sincero a la organización de pacientes AHVH, Association de l’hémophilie von Willebrand et autres pathologies de la coagulation, por su apoyo en la sensibilización sobre la enfermedad de von Willebrand, y gracias a todas las asociaciones de pacientes en Europa dedicadas a las enfermedades raras.

💪 Juntos seguimos construyendo esperanza.

  • 100 años de la enfermedad de von Willebrand, “Construyendo esperanza juntos”, Historias de pacientes: A lo largo de todas las edades y etapas de la vida, los avances en el diagnóstico y la atención están ayudando a las personas que viven con la enfermedad de von Willebrand a recuperar la confianza y la libertad de disfrutar la vida nuevamente.

“Vivir con sangrados desde una edad temprana”: descubre el testimonio de Emilie.

“Vivir con sangrados desde una edad temprana”, Emilie, 12 años, enfermedad de von Willebrand tipo 2. Fui diagnosticada con enfermedad de von Willebrand cuando tenía un año. El curso de mi vida ha estado marcado por sangrados intensos de nariz y boca y, desde la pubertad, por menorragia severa. Tenía sangrados menstruales que duraban hasta 14 días al mes, lo que me provocaba anemia y un cansancio extremo. Este sangrado abundante hizo que tuviera que faltar varios días a la escuela cada mes, afectando significativamente mi calidad de vida.
Emilie: “Recuperando mi vida” Desde que mi médico me brindó la atención adecuada, mi sangrado mensual se ha reducido a 6 días y mi anemia está bajo control. Ahora puedo asistir a la escuela tiempo completo y mi vida se ha normalizado nuevamente.

“Años de síntomas antes de obtener respuestas”, Jessica, 26 años, vive con enfermedad de von Willebrand tipo 2A

“Años de síntomas antes de obtener respuestas”, Jessica, 26 años, enfermedad de von Willebrand tipo 2A Desde que tengo memoria, he sufrido de sangrados frecuentes por la nariz y menstruaciones abundantes, lo que llevó al desarrollo de anemia. Mis sangrados mensuales duraban 20 días, lo que me obligaba a ausentarme del trabajo, ya que constantemente estaba anémica y cansada.
Jessica, estabilidad, energía y confianza renovada: Ahora solo tengo sangrados durante 3 días al mes, ya no tengo anemia y puedo disfrutar nuevamente de mi trabajo. Mi condición ha sido estable durante 3 años desde que mi médico me brindó el tratamiento adecuado.

“Cuando el sangrado se apoderó de mi vida diaria”, Charles, 79 años

“Cuando el sangrado se apoderó de mi vida diaria”, Charles, 79 años, enfermedad de von Willebrand tipo 2A Después de una cirugía en la uretra, noté sangre en la orina. El problema se volvió persistente y el sangrado me provocó una anemia severa. El cansancio asociado a esta anemia hizo que mi rutina diaria se viera completamente afectada.
Charles, **Volver a disfrutar la vida plenamente**: Desde que recibí el tratamiento adecuado, no he vuelto a tener episodios de sangrado y mi anemia está controlada. Ya no estoy cansado y puedo disfrutar de la vida nuevamente.